指定難病要支援者証明事業について

令和6年4月の難病法の改正により、国が定める指定難病の診断基準を満たした方に対して、指定難病に罹患していることを証する「登録者証」を発行することとなりました。

マイナンバーカードを提示、またはスマートフォン等の端末からマイナポータルにアクセスして、登録者証の資格情報の画面もしくはデータを印字したものを提出することで、福祉、就労等の各種支援を利用する際に、指定難病患者である証明として用いることが出来ます。（利用するサービスによって確認方法が異なりますので、各サービス担当にお問い合わせください。）

　難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック（PDF:851KB）

（令和6年10月15日時点 難病情報センターに掲載）

※特定医療費（指定難病）受給者証についても引き続き、指定難病患者であることの証明としてお使いいただけます。

（1）指定難病医療費助成の受給者

（2）指定難病医療費助成を申請した者のうち国が定める診断基準は満たすが重症度分類等を満たさず不承認となった方

（3）指定難病医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者

登録者証のみ申請する場合の必要書類

必要書類は（1）～（3）の下記3点です。

（1）登録者証（指定難病）申請書（PDF:208KB）

（2）指定難病に罹患していることを証明する書類（下記のいずれかの書類）

• 指定難病特定医療受給者証
• 指定難病医療費助成の不認定通知（指定難病に罹患していることが確認出来る場合に限る）
• 臨床調査個人票（主治医の先生が難病指定医であることを確認のうえ、記載をお願いしてください）

※臨床調査個人票の様式については、難病情報センターをご覧ください。

（3）個人番号（マイナンバー）確認の必要書類

詳細は、個人番号（マイナンバー）確認の必要書類 チェック表(PDF:195KB)をご確認下さい。

例）マイナンバーカードの表面および裏面のコピー

指定難病特定医療受給者証の新規申請と併せて登録者証の申請をする場合の必要書類

指定難病特定医療費受給者証の新規申請の際に、同時に登録者証の申請書を提出すると同時に申請できます。

必要書類は（1）の下記1点です。

（1）登録者証（指定難病）申請書（PDF:208KB）

※指定難病特定医療受給者証の新規申請については、「難病医療費助成制度の申請について」をご確認下さい。

発行方法

発行の方法はマイナンバー情報連携です。

※スマートフォン等の端末からマイナポータルにアクセスして、登録者証の資格情報の画面にてご確認ください。

※マイナンバー情報連携を活用することができない状況にあり書面交付申請を行う場合であっても、マイナンバー法第14条第2項の規定により、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行いますので、あらかじめご了承ください。（マイナンバー情報連携を活用することができない状況にあり書面交付を行う場合は、書面交付申請書(PDF:89KB)を「申請方法」の「登録者証のみ申請する場合の必要書類」または「指定難病特定医療受給者証の新規申請と併せて登録者証の申請をする場合の必要書類」に追加して提出が必要です。）

発行時期

（1）登録者証のみを申請された方

保健所の申請日からおおよそ3ヶ月後を目安に発行します。発行後にマイナポータルなどでご確認下さい。

※臨床調査個人票を添付された方は、審査会にて承認となった場合に発行します。

（2）指定難病特定医療受給者証の新規申請と併せて登録者証の申請をされた方

• 受給者証が発行される方

受給者証の発行に合わせて登録者証の発行を行います。受給者証がお手元に届きましたらマイナポータルなどでご確認下さい。

• 国が定める診断基準を満たさない場合

指定難病特定医療支給の不認定通知と併せて登録者証申請の却下通知を送付します。

• 国が定める診断基準は満たすが重症度基準を満たさない場合

指定難病特定医療支給の不認定通知と併せて登録者証申請の発行通知を送付します。

申請はお住まいの地域を管轄している保健所にて受け付けています。

（1）死亡等により登録者証を必要としなくなった場合

資格喪失届（PDF：56KB)

（2）書面交付の登録者証をお持ちの方で、氏名変更があった場合

記載事項変更届（PDF：107KB)

（3）書面交付の登録者証を破損、汚損、紛失した場合

再交付申請書（PDF：89KB)